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Historia de la Ley

Historia de la Ley

Nº 21.665

Declara el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil

Téngase presente

Esta Historia de Ley ha sido construida por la Biblioteca del Congreso Nacional a partir de la información disponible en sus archivos.

Se han incluido los distintos documentos de la tramitación legislativa, ordenados conforme su ocurrencia en cada uno de los trámites del proceso de formación de la ley.

Se han omitido documentos de mera o simple tramitación, que no proporcionan información relevante para efectos de la Historia de Ley.

Para efectos de facilitar la revisión de la documentación de este archivo, se incorpora un índice.

Al final del archivo se incorpora el texto de la norma aprobado conforme a la tramitación incluida en esta historia de ley.

1. Primer Trámite Constitucional: Senado

1.1. Moción Parlamentaria

Moción de Juan Luis Castro González, Sergio Gahona Salazar, Gastón Saavedra Chandía, Ximena Ordenes Neira y Ricardo Lagos Weber. Fecha 11 de octubre, 2023. Moción Parlamentaria en Sesión 67. Legislatura 371.

Proyecto de ley, iniciado en Moción de los Honorables Senadores señor Lagos, señora Órdenes, y señores Castro González, Gahona y Saavedra, que declara el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil. Boletín N° 16.347-11

Antecedentes:

1. La apraxia como trastorno neurológico

La apraxia es un trastorno neurológico, que presenta diversas modalidades o tipos, los cuales se han clasificado de distinta manera en el transcurso del tiempo. No obstante, actualmente se acepta la siguiente clasificación[1]:

• Apraxias motoras: Estas se definen como “la pérdida de la habilidad para producir movimientos elaborados con propósito, resultante de una patología cerebral”, las cuales se subclasifican en:

o Apraxias de las extremidades (bilaterales, ideomotora, de las extremidades superiores, de la marcha, ideacional, unilaterales, cinética, simpática, y callosa);

o apraxias de la cara (apraxias bucofacial y ocular);

o apraxias axiales (troncopedal);

o apraxias del lenguaje (del habla y verbal).

• Apraxias espaciales: Al respecto, cabe señalar que el uso del término apraxia espacial para designar ciertos trastornos de naturaleza espacial ha sido polémico. Sin perjuicio de lo anterior, estas se subclasifican en:

o Apraxia construccional;

o Apraxia del vestirse.

En cuanto a la caracterización de los principales tipos de apraxia, la apraxia ideo motora, se caracteriza por la incapacidad de los pacientes de realizar tareas motoras comunes, por ejemplo, no pueden imitar acciones como decir adiós o mostrar cómo se usa una herramienta (p. ej., cepillo de dientes, martillo); la apraxia ideatoria, se encuentra caracterizada por la incapacidad de percibir el propósito de una tarea compleja previamente aprendida; la apraxia conceptual, por la alteración de la capacidad de utilizar las herramientas correctamente; la apraxia de construcción, por la incapacidad de los pacientes de dibujar, construir o copiar un objeto a pesar de que entienden la tarea y tienen la capacidad física para realizarla; en tanto que la apraxia del habla, se caracteriza por la dificultad en iniciar sonidos, imitar sonidos del habla, disminución de la velocidad del habla, entre otras manifestaciones.

En relación a sus causas, en las apraxias de habla adquiridas en edad más avanzada y que no son de nacimiento, estas se producen por daño encefálico (p. ej., por infarto, tumor, o traumatismo) o degeneración, en general en los lóbulos parietales o sus conexiones, donde se retienen los recuerdos de los patrones de movimiento aprendidos, como también, menos frecuentemente, por el daño sufrido en otras áreas del cerebro, como la corteza premotora (la parte del lóbulo frontal situada por delante de la corteza motora), otras partes del lóbulo frontal o el cuerpo calloso o, por la existencia de una afectación difusa vinculada a las demencias degenerativas.

Tratándose del diagnóstico, este es clínico, a menudo sumado a las pruebas neuropsicológicas y las técnicas de imágenes, como la tomografía computarizada y la resonancia magnética, para identificar la causa. El pronóstico depende de la naturaleza y la extensión del daño y la edad del paciente. No existe ningún tratamiento específico, pero la fisioterapia y la terapia ocupacional pueden mejorar un poco el funcionamiento y la seguridad del paciente.

En cuanto a su pronóstico y tratamiento, los pacientes con apraxia se tornan dependientes y requieren ayuda con las actividades de la vida cotidiana y, por lo menos, cierto grado de supervisión. En el caso de que los pacientes hayan sufrido un accidente cerebrovascular, su curso puede seguir estable e incluso mejorar. No obstante, no existe ningún tratamiento médico específico para la apraxia. Los fármacos que retardan el avance sintomático de la demencia no parecen ofrecer ningún beneficio, en tanto que la fisioterapia y la terapia ocupacional pueden mejorar levemente el funcionamiento, pero más a menudo sirven para aumentar su seguridad en el medio y proporcionar dispositivos que ayudan a los pacientes a superar el déficit primario.

2. La apraxia del habla infantil o AHÍ

El término Apraxia del habla infantil fue reconocido y estandarizado el año 2007 por la Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición (ASHA), que estima que uno o dos de cada mil niños son diagnosticados con este trastorno neurológico. Es una evidente dificultad motora del habla que se puede observar cuando el niño no logra planificar voluntariamente la secuencia de movimientos musculares necesarios a la hora de comunicarse verbalmente. Para que un niño comience a hablar, necesita ordenar sonidos, llamados fonemas, y sílabas por medio de una secuencia de movimientos motores coordinados de los labios, lengua, mandíbula y paladar blando. Es decir, el cerebro comunica a los músculos cómo y cuándo deben moverse para que las palabras se produzcan con precisión y claridad al hablar. Este proceso ocurre instintivamente cuando el niño comienza a hablar, pero esto no ocurre en un niño con apraxia del habla infantil.

Por otro lado, el niño con AHI recibe información del cerebro de forma incorrecta para planificar y ejecutar los movimientos del habla, lo que reduce la capacidad de producir sílabas y palabras de manera clara y correcta.

Son niños que conservan su razonamiento, piensan en lo que quieren comunicar, pero no pueden convertir ese pensamiento en palabras. Es como si la comunicación entre el cerebro y la boca estuviese interrumpida. Ellos no saben qué palabras (semántica) y en qué secuencia (sintaxis) usar para expresar una idea. Tampoco saben qué sonidos y en qué orden deben colocarse para formar una palabra, y mucho menos qué músculos y estructuras deben moverse para producir esos sonidos. Por lo tanto, la AHI no se caracteriza por un retraso en el habla (o lenguaje), sino como un trastorno motor, neurológico funcional, que perjudica la producción de los sonidos del habla. Además del cambio en la producción de sonidos del habla, esta dificultad en la planificación de los movimientos también puede afectar la coordinación motora fina y gruesa del niño. [2]

Es un trastorno neurológico del desarrollo del habla que afecta:

• La planificación y coordinación de los sonidos del habla.

• La precisión y consistencia de los movimientos necesarios para el habla.

• Y se da en ausencia de alteraciones neuromusculares.

a. Causas de la AHI

La Apraxia del Habla infantil puede originarse de varias maneras. La gran mayoría es de origen desconocido, puede aparecer espontáneamente, sin estar asociada a ningún trastorno neurológico de base. Aunque algunos niños son sometidos a exámenes neurológicos tales como electroencefalogramas, resonancias cerebrales, escáner cerebral, estos no arrojan ninguna alteración. Puede estar asociada con trastornos neurológicos conocidos, infecciones o traumas durante el embarazo o después del parto. También puede concomitar (de forma secundaria) en niños con una condición o trastornos del desarrollo neurológico o problemas genéticos como el Autismo (TEA), el Síndrome de Down o el Síndrome de X Frágil, por ejemplo, pero aún se encuentra en estudios y no ha y una causa especifica[3]

b. Diagnóstico de la AHI

Hay varios profesionales que trabajan con niños, como pediatras, neuropediatras o psicólogos que pueden sospechar de una AHI. Sin embargo, al ser un trastorno motor que afecta el desarrollo del habla, el profesional idóneo para evaluar, diagnosticar y determinar el plan de tratamiento es el fonoaudiólogo. Este profesional debe estar especializado, tener experiencia y conocimiento en las áreas de lenguaje infantil, motricidad orofacial y trastornos del habla motora. En algunos casos, la terapia del habla por sí sola puede no ser suficiente. En este caso, se requiere una evaluación interdisciplinaria, con la participación de neuropediatras, genetistas, terapeutas ocupacionales, psicopedagogos, entre otros[4].

c. Pronóstico y tratamiento de la AHI

La AHI se presenta desde el nacimiento y no evoluciona naturalmente con el tiempo. La AHI es de carácter permanente. En primer lugar, y teniendo en cuenta las dificultades específicas de cada niño, es importante conocer el cuadro clínico en detalle para que el tratamiento de la terapia del habla se planifique con un enfoque adecuado. Las manifestaciones de la AHI van de leves a severas, por lo que la frecuencia de las sesiones terapéuticas debe ser intensiva, con un rango de dos a cinco sesiones por semana. Para casos severos, se recomienda que la frecuencia se haga de tres a cinco veces por semana. Para que el tratamiento funcione mejor, es necesario considerar la edad del niño, la gravedad del trastorno, la existencia de otras comorbilidades, el comportamiento y la motivación del niño, así como el enfoque terapéutico utilizado y, principalmente, involucrar a la familia, escuela, etc. Para algunos niños, basta con la terapia fonoaudiológica. Sin embargo, para aquellos niños que tienen otras manifestaciones asociadas con dificultades en la coordinación motora y en las actividades diarias, la asistencia de un Terapeuta Ocupacional es fundamental. Principalmente profesionales que prioricen lo que es esencial para el niño y que trabajen en áreas que enfaticen la psicomotricidad e integración sensorial, psicología, kinesiología y psicopedagogía[5].

Según la evidencia científica, el tratamiento es a largo plazo. Los años de terapia fonoaudiológica y los resultados son diferentes para cada niño, el avance es lento y requiere gran entrenamiento de algunos métodos recomendados para el tratamiento de la AHI. En niños angloparlantes, son los que utilizan los principios de aprendizaje motor, como: Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets (PROMPT), Dynamic Temporal and Tactile Cueing (DTTC), Rapid Syllable Transitions (RST), entre otros. En países Hispanohablantes, desde el año 2006 se imparte la técnica PROMPT con cursos introductorios y avanzados para fonoaudiólogos. El primer curso fue dado en Buenos Aires, por la fonoaudióloga Olympia Avignon de New York, asistida por la Lie. María Gabriela Sánchez, quién desde entonces ha recorrido varios países, como Argentina, Chile, Uruguay, Brasil, Puerto Rico, México, España Colombia, formando nuevos profesionales en esta técnica y compartiendo su experiencia. Ya existen más de 4.000 fonoaudiólogos hispanohablantes instruidos en PROMPT. Sin embargo, debido a la complejidad del cuadro de la AHI, es necesario que el profesional de la salud no use solo un método o estrategia de tratamiento ni mucho menos que crea que existe una técnica universal, sino que busque más y nuevas alternativas. Cada niño es único, con necesidades y dificultades específicas, por lo que el Fonoaudiólogo debe ser creativo, flexible y hacer un análisis crítico de su trabajo, estudiando caso a caso para adaptar las estrategias, de acuerdo con la individualidad del paciente[6].

d. AHI sin tratamiento

El no recibir el tratamiento y apoyo de profesionales idóneos para tratar la APRAXIA DEL HABLA INFANTIL, provoca que la adquisición del habla en casos de apraxia del habla infantil leve sea aún más desfasada de acuerdo a la edad cronológica de los niños y niñas. Además, la ausencia de tratamiento es causa de la dificultad para entender el habla, y provoca un vocabulario reducido y dificultad para usar la gramática correcta al reunir palabras en una frase u oración, imposibilitando el habla fluida y el comunicarse de forma correcta para la sociedad.

En casos de apraxia del habla en niveles severos, se produce una imposibilidad de adquirir el habla, y esto gatilla en que en edad escolar los niños y niñas no logran alcanzar la alfabetización, existiendo casos en que se causa un deterioro cognitivo al no tener habla. El no recibir tratamiento oportuno trae efectos terribles para la infancia, el principal y más grave es no poder conseguir el habla, en un mundo que está pensado para las palabras, lo que trae daños emocionales, sociales, psicológicos tanto para los niños como los adultos cuidadores.

e. Necesidad de visibilizar la AHI a nivel nacional

Creemos necesario visibilizar, educar e informar a la ciudadanía respecto de la existencia y características de esta condición. Con ello, se pretende aumentar las posibilidades de contar con un diagnóstico certero y oportuno, que permita adoptar, de forma temprana, los tratamientos especializados dependiendo del tipo de apraxia de que se trate. Esto último, porque a causa del desconocimiento de este trastorno por parte de la población, es que muchas veces las evaluaciones tardan meses incluso años en llegar, lo cual retarda a su vez la adopción de tratamientos o medidas adecuadas que permitan mejorar la calidad de vida de quienes padecen de esta condición.

Frente a este estado de cosas, se torna imperativo que se realice una concientización respecto de la existencia y características de la apraxia como trastorno neurológico, especialmente en el ámbito del habla infantil, tanto a la ciudadanía en general, como a los profesionales de la salud y la docencia, con la finalidad de obtener un diagnóstico y tratamiento oportunos.

f. AHI en el Derecho Comparado

A nivel internacional, se considera que el 14 de mayo como el día de la concientización sobre el diagnóstico de Apraxia del habla infantil. Así lo han consagrado los estados de Michigan y Virginia en Estados Unidos, conmemoración que a su vez ha sido adoptada por la legislación de Puerto Rico, y cuya consagración actualmente se debate en el Parlamento argentino.

En Puerto Rico, por Ley N° 133 de 1 de agosto de 2019, fue designado el día 14 de mayo como “Día de la Concienciación sobre el Diagnóstico de Apraxia del habla infantil”, con el objetivo de orientar y sensibilizar a la población sobre este padecimiento que afecta significativamente a la población infantil en la etapa del desarrollo del habla. En dicha ley, además se consagran deberes para las instituciones estatales de adoptar las medidas que sean necesarias para la consecución de los objetivos de dicha ley.

En Argentina, en tanto, se encuentra en tramitación proyecto de ley Expediente N° 14.484, ingresado el 18 de mayo de 2020, por Diputados de la Provincia de Corrientes, el que tiene por objeto “Instaurar el 14 de mayo como Día Provincial de Concientización sobre el Diagnóstico de la Apraxia del Habla Infantil”

POR TANTO:

Las Senadoras y Senadores abajo firmantes venimos en proponer el siguiente

PROYECTO DE LEY

Artículo Único: "Declárase el 14 de mayo de cada año, como el día nacional de la concientización sobre el diagnóstico de apraxia del habla infantil."

[1] Ardila A. y Rosselli M. (2007). Neuropsicología clínica. México: El Manual Moderno
[2] Guía práctica de Concientización de la Apraxia del Habla Infantil pág. 5 y 6
[3] Guía práctica de Concientización de la Apraxia del Habla Infantil pág. 7
[4] Guía práctica de Concientización de la Apraxia del Habla Infantil pág. 17
[5] Guía práctica de Concientización de la Apraxia del Habla Infantil pág. 18
[6] Guía práctica de Concientización de la Apraxia del Habla Infantil pág. 19

1.2. Informe de Comisión de Salud

Senado. Fecha 01 de diciembre, 2023. Informe de Comisión de Salud en Sesión 84. Legislatura 371.

?INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD recaído en el proyecto de ley, en primer trámite constitucional, que declara el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil. BOLETÍN Nº 16.347-11

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Objetivo / Constancias / Normas de Quórum Especial (no tiene) / Consulta Excma. Corte Suprema (no hubo) / Asistencia / Antecedentes de Hecho / Aspectos Centrales del Debate / Discusión en General y en particular / Votación en General y en Particular / Texto / Acordado / Resumen Ejecutivo.

HONORABLE SENADO:

La Comisión de Salud tiene el honor de informar el proyecto de ley de la referencia, iniciado en moción de los Honorables Senadores señor Lagos, señora Órdenes, y señores Castro González, Gahona y Saavedra.

Se hace presente que el proyecto de ley es de artículo único y que, de conformidad a lo dispuesto en el artículo 127 del Reglamento de la Corporación, la Comisión lo discutió en general y en particular, y propone a la Sala considerarlo del mismo modo. Se deja constancia, asimismo, de que la propuesta legal resultó aprobada por la unanimidad de sus miembros (5x0).

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OBJETIVO DEL PROYECTO

Establecer un Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, para crear una conciencia temprana de la existencia e incidencia de esta patología por parte de la comunidad científica y también en la población nacional.

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CONSTANCIAS

- Normas de quórum especial: No tiene.

- Consulta a la Excma. Corte Suprema: No hubo.

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ASISTENCIA

- Senadores y Diputados no integrantes de la Comisión:

- Honorable Senador señor Ricardo Lagos Weber.

- Representantes del Ejecutivo e invitados:

De la Agrupación Soy Apraxia: la Presidenta, señora Marcela Delgado.

Del Ministerio de Salud: los Asesores señores Jaime Junyent, Lorenzo Bascuñán y Sebastián Leiva.

Del Ministerio Secretaría General de la Presidencia: el Asesor, señor Cristian Abarca.

- Otros (Asesores):

De la Biblioteca del Congreso Nacional: el Investigador, señor Eduardo Goldstein.

De la oficina del Senador Francisco Chahuán: señores Cristian Carvajal; Nicolás Cerda; Marcelo Sanhueza, y José Manuel Wagner.

De la oficina del Senador Juan Luis Castro: la señora Teresita Fabres; los periodistas señora Paola Astudillo y señor Arturo León, y la Jefa de Gabinete, señora Meggy López.

De la oficina del Senador Sergio Gahona: la señora Teresita Santa Cruz y el señor Benjamín Rug.

De la oficina del Senador Juan Ignacio Latorre: el señor Jorge Díaz.

De la oficina de la Senadora Ximena Órdenes: el señor Camilo Aguilera.

De la oficina del Senador Ricardo Lagos: la señora Valeska Ponce.

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ANTECEDENTES DE HECHO

Para el debido estudio de este proyecto de ley, se ha tenido en consideración la moción de los Honorables Senadores señor Lagos, señora Órdenes, y señores Castro González, Gahona y Saavedra.

Los autores de la iniciativa hacen presente que la apraxia es un trastorno neurológico, que presenta diversas modalidades o tipos, los cuales se han clasificado de distinta manera en el transcurso del tiempo.

Añaden que actualmente se acepta la siguiente clasificación:

Apraxias motoras: definidas como “la pérdida de la habilidad para producir movimientos elaborados con propósito, resultante de una patología cerebral”, las cuales se subclasifican en: Apraxias de las extremidades (bilaterales, ideomotora, de las extremidades superiores, de la marcha, ideacional, unilaterales, cinética, simpática, y callosa); apraxias de la cara (apraxias bucofacial y ocular); apraxias axiales (troncopedal); apraxias del lenguaje (del habla y verbal).

Apraxias espaciales: indican que el uso del término para designar ciertos trastornos de naturaleza espacial, ha sido polémico. Sin perjuicio de ello, se subclasifican en: Apraxia construccional y Apraxia del vestirse.

En cuanto a la caracterización de los principales tipos de apraxia, la apraxia ideo motora, se caracteriza por la incapacidad de los pacientes de realizar tareas motoras comunes, por ejemplo, no pueden imitar acciones como decir adiós o mostrar cómo se usa una herramienta (p. ej., cepillo de dientes, martillo); la apraxia ideatoria, se encuentra caracterizada por la incapacidad de percibir el propósito de una tarea compleja previamente aprendida; la apraxia conceptual, por la alteración de la capacidad de utilizar las herramientas correctamente; la apraxia de construcción, por la incapacidad de los pacientes de dibujar, construir o copiar un objeto a pesar de que entienden la tarea y tienen la capacidad física para realizarla; en tanto que la apraxia del habla, se caracteriza por la dificultad en iniciar sonidos, imitar sonidos del habla, disminución de la velocidad del habla, entre otras manifestaciones.

En relación a sus causas, en las apraxias de habla adquiridas en edad más avanzada y que no son de nacimiento, se producen por daño encefálico (p. ej., por infarto, tumor, o traumatismo) o degeneración, en general en los lóbulos parietales o sus conexiones, donde se retienen los recuerdos de los patrones de movimiento aprendidos, como también, menos frecuentemente, por el daño sufrido en otras áreas del cerebro, como la corteza premotora, otras partes del lóbulo frontal o el cuerpo calloso o, por la existencia de una afectación difusa vinculada a las demencias degenerativas.

El diagnóstico es clínico, a menudo sumado a las pruebas neuropsicológicas y a técnicas de imágenes, como la tomografía computarizada y la resonancia magnética, para identificar la causa.

Indican que no existe un tratamiento específico, pero la fisioterapia y la terapia ocupacional pueden mejorar un poco el funcionamiento y la seguridad del paciente.

En cuanto a su pronóstico y tratamiento, los pacientes con apraxia se tornan dependientes y requieren ayuda con las actividades de la vida cotidiana y, por lo menos, cierto grado de supervisión.

Explican que el término de apraxia del habla infantil o AHI, fue reconocido y estandarizado el año 2007 por la Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición (ASHA), que estima que uno o dos de cada mil niños son diagnosticados con este trastorno neurológico.

Consiste en una evidente dificultad motora del habla que se puede observar cuando el niño no logra planificar voluntariamente la secuencia de movimientos musculares necesarios a la hora de comunicarse verbalmente.

Precisan que para que un niño comience a hablar, necesita ordenar sonidos, llamados fonemas, y sílabas por medio de una secuencia de movimientos motores coordinados de los labios, lengua, mandíbula y paladar blando. Es decir, el cerebro comunica a los músculos cómo y cuándo deben moverse para que las palabras se produzcan con precisión y claridad al hablar.

Este proceso ocurre instintivamente cuando el niño comienza a hablar, pero esto no ocurre en un niño con apraxia del habla infantil. Por otro lado, el niño con AHI recibe información del cerebro de forma incorrecta para planificar y ejecutar los movimientos del habla, lo que reduce la capacidad de producir sílabas y palabras de manera clara y correcta.

Son niños que conservan su razonamiento, piensan en lo que quieren comunicar, pero no pueden convertir ese pensamiento en palabras, no saben qué palabras (semántica) y en qué secuencia (sintaxis) usar para expresar una idea. Tampoco saben qué sonidos y en qué orden deben colocarse para formar una palabra, y mucho menos qué músculos y estructuras deben moverse para producir esos sonidos.

Por lo tanto, la AHI no se caracteriza por un retraso en el habla (o lenguaje), sino como un trastorno motor, neurológico funcional, que perjudica la producción de los sonidos del habla.

Manifiestan la necesidad de visibilizar la AHI a nivel nacional, así como educar e informar a la ciudadanía respecto de la existencia y características de esta condición. Con ello, se pretende aumentar las posibilidades de contar con un diagnóstico certero y oportuno, que permita adoptar, de forma temprana, los tratamientos especializados dependiendo del tipo de apraxia de que se trate.

Muchas veces las evaluaciones tardan meses incluso años en llegar, lo cual retarda a su vez la adopción de tratamientos o medidas adecuadas que permitan mejorar la calidad de vida de quienes padecen de esta condición.

Por último, señalan que, en el derecho comparado, se considera el 14 de mayo como el día de la concientización sobre el diagnóstico de Apraxia del habla infantil. Así lo han consagrado los estados de Michigan y Virginia en Estados Unidos, conmemoración que a su vez ha sido adoptada por la legislación de Puerto Rico, y cuya consagración actualmente se debate en el Parlamento argentino.

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ASPECTOS CENTRALES DEL DEBATE

En el seno de la Comisión hubo convicción de la necesidad de declarar el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil.

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DISCUSIÓN EN GENERAL Y EN PARTICULAR[1]

A.- Debate en la Comisión.

Al iniciar el estudio del proyecto de ley en informe, el Honorable Senador señor Lagos manifestó que el objetivo es relevar a nivel nacional, el día de la apraxia infantil, para generar conciencia.

Precisó que la apraxia infantil es un trastorno neurológico del desarrollo del habla que afecta a los niños. Indicó que los niños con este trastorno, saben lo que quieren expresar, tienen la capacidad intelectual para hacerlo, pero no lo logran materializar a la hora de utilizar el lenguaje.

Hay fallas neurológicas motoras que lo impiden y se trata de niños con necesidades especiales educativas, pero en lo general, tienen la capacidad intelectual desarrollada de manera normal.

La generación de conciencia de este trastorno es clave para instalarlo en la agenda nacional e influir en las políticas públicas, en particular, normar la apraxia del habla infantil dentro del decreto N° 170 del Ministerio de Educación, que se refiere a las necesidades educativas especiales, que es necesario ampliar y mejorar.

La Presidenta de la Agrupación Soy Apraxia, señora Marcela Delgado, quien acompañó su presentación con un documento en formato PowerPoint, que fue debidamente considerado por la Comisión, señaló que la apraxia del habla infantil, consiste en un trastorno neurológico que afecta la producción motora del habla y se diagnostica principalmente en niños, por ello, se llama apraxia del habla infantil.

Explicó que esta condición presenta dificultades en los niños para planificar, coordinar, producir y ordenar los sonidos del habla.

Concretamente, afecta la capacidad de emitir sonidos y sílabas y de combinarlos para generar palabras y oraciones, lo que evidentemente limita a los niños en todas las actividades que involucran la expresión oral y lo restringe en su interacción social, tanto con familias, pares y personas dentro de su comunidad, por ejemplo, en los colegios.

Comentó que actualmente no existen estudios claros que indiquen las causas de la apraxia del habla infantil, se dice que puede ser neurológico, por alteraciones genéticas o por algún tipo de gen.

Puntualizó que las dificultades que presentan estos niños al momento de querer expresarse, es que no logran coordinar. Tienen totalmente claro lo que quieren decir, pero al momento de conectar lo que está en su mente con la boca, no pueden decir palabras con claridad.

No hay estudios actuales que puedan clarificar la razón de la apraxia del habla infantil.

Destacó que la prevalencia que existe hoy, se dice que son 1 a 2 niños de cada 1.000. Esta es la misma cantidad de niños con síndrome de Down, por ejemplo.

La diferencia está en que la apraxia del habla no se conoce en el país, muchos de los niños son mal diagnosticados y lo son como un trastorno del lenguaje o como autistas.

Los años que se pierden por estar en un tratamiento que no es el adecuado a su condición, influyen en la disminución de la capacidad de lograr efectuar un habla clara.

Lo ideal es que se diagnostique entre los 3 y 4 años de edad, sin embargo, muchos niños son diagnosticados recién a los 7 años.

Manifestó que uno de los principales problemas es que el trastorno no se encuentra en el decreto N° 170, de 2009, del Ministerio de Educación, por lo tanto, la mayoría de los niños con este diagnóstico, están quedando sin educación, dado que, para poder ingresar al plan de integración escolar, necesitan un diagnóstico especifico, los cuales están indicados en el decreto señalado y la apraxia del habla no se encuentra establecido.

Reitero que los niños tienen la capacidad de razonar y entender todo lo que se les transmite, el problema radica en que no pueden expresar sus ideas y emociones de forma clara.

El problema es que como en los colegios no existen adecuaciones curriculares para este diagnóstico, quedan totalmente excluidos.

Añadió que en Chile no se conoce mayormente esta condición, los niños están siendo mal diagnosticados.

Recalcó la importancia de dar a conocer este condición y que se declare el día 14 de mayo, de cada año, como el día de la concientización de la apraxia del habla infantil.

Puntualizó que el alto costo económico de las familias que tienen niños con apraxia del habla ya que requieren terapia específica de apraxia; no puede ser tratado con un fonoaudiólogo que no tenga el conocimiento específico.

A su vez, los niños necesitan apoyo diferencial, kinesiólogos y medicamentos.

Añadió que los costos mínimos, varían entre $600.000 mensuales hasta $900.000. Son costos elevados y la mayoría de las familias no cuenta con esos recursos para optar a una atención adecuada.

Lo anterior conlleva a que las familias deban optar por una terapia y generalmente se inclinan por la terapia fonoaudiológica que conduce a que el niño logre expresarse. Si se conoce el diagnóstico anticipadamente, el avance sería significativamente mayor en el habla.

B.-Votación en general y en particular.

El Honorable Senador señor Chahuán señaló que un diagnostico oportuno puede hacer la diferencia y estimó que establecer un día nacional para la concientización y, para generar a partir de ese día, políticas públicas sobre la materia es relevante.

El Honorable Senador señor Latorre estimó que establecer un día nacional, ayuda a dar pasos para sensibilizar y tomar conciencia, de la mano de la construcción de políticas públicas permanentes.

El Honorable Senador señor Castro González respaldó esta iniciativa de ley. Se trata de un derecho para los niños del país, que viven con apraxia del habla y el objetivo es visibilizar y dar respaldo a los niños que tienen una afectación como esta y que requiere ser abordada por todo el sistema.

- Puesto en votación el proyecto de ley, en general y en particular, fue aprobado por la unanimidad de los integrantes de la Comisión, Honorables Senadores señores Castro González, Chahuán, Gahona, Latorre y señora Órdenes.

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TEXTO DEL PROYECTO

A continuación, se transcribe el texto del proyecto de ley que la Comisión de Salud propone aprobar en general y en particular:

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PROYECTO DE LEY:

“Artículo único.- Declárase el 14 de mayo de cada año, como el día nacional de la concientización sobre el diagnóstico de apraxia del habla infantil.”.

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ACORDADO

Acordado en sesión celebrada el día 28 de noviembre de 2023, con asistencia de los Honorables Senadores señor Juan Luis Castro González (Presidente); señora Ximena Órdenes Neira, y señores Francisco Chahuán Chahuán; Sergio Gahona Salazar y Juan Ignacio Latorre Riveros.

Sala de la Comisión, a 1 de diciembre de 2023.

JUAN PABLO LIBUY GARCIA

Abogado Secretario de la Comisión

RESUMEN EJECUTIVO

INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY, EN PRIMER TRÁMITE CONSTITUCIONAL, QUE DECLARA EL 14 DE MAYO DE CADA AÑO COMO EL DÍA NACIONAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE APRAXIA DEL HABLA INFANTIL

(BOLETÍN Nº 16.347-11)

_______________________________________________________________

I.OBJETIVO DEL PROYECTO PROPUESTO POR LA COMISIÓN: Establecer un Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, para crear una conciencia temprana de la existencia e incidencia de esta patología por parte de la comunidad científica y también en la población nacional.

II.ACUERDOS: aprobado en general y en particular por unanimidad (5x0).

III.ESTRUCTURA DEL PROYECTO APROBADO POR LA COMISIÓN: consta de artículo único.

IV.NORMAS DE QUÓRUM ESPECIAL: no hay.

V.URGENCIA: no tiene.

VI.ORIGEN E INICIATIVA: Senado. Moción de los Honorables Senadores señor Lagos, señora Órdenes, y señores Castro González, Gahona y Saavedra.

VIITRÁMITE CONSTITUCIONAL: primero.

VIII.INICIO TRAMITACIÓN EN EL SENADO: 10 de octubre de 2023.

IX.TRÁMITE REGLAMENTARIO: primer informe, en general y en particular.

X.LEYES QUE SE MODIFICAN O QUE SE RELACIONAN CON LA MATERIA:

-Ley N° 20.850, que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricarte Soto Gallegos.

-Ley N° 19.966, que establece un régimen de garantías en salud.

-Ley N° 20.201, que modifica el DFL Nº 2, de 1998, de Educación, sobre subvenciones a establecimientos educacionales y otros cuerpos legales.

-Decreto N° 170 del Ministerio de Educación, de 2010, que fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial.

Valparaíso, a 1 de diciembre de 2023.

JUAN PABLO LIBUY GARCIA

Abogado Secretario de la Comisión

[1] A continuación figura el link de la sesión transmitida por TV Senado que la Comisión dedicó al estudio del proyecto: https://tv.senado.cl/tvsenado/comisiones/permanentes/salud/comision-de-salud/2023-11-28/091652.html

1.3. Discusión en Sala

Fecha 02 de enero, 2024. Diario de Sesión en Sesión 89. Legislatura 371. Discusión General. Se aprueba en general y particular.

DECLARACIÓN DE 14 DE MAYO DE CADA AÑO COMO DÍA NACIONAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE APRAXIA DEL HABLA INFANTIL

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

El señor Presidente , en virtud del acuerdo adoptado en la Sala el día de hoy, pone en discusión, como si fuera de Fácil Despacho, el proyecto de ley, iniciado en moción de los Honorables Senadores señor Lagos, señora Órdenes y señores Castro González, Gahona y Saavedra, en primer trámite constitucional, que declara el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, iniciativa correspondiente al boletín N° 16.347-11.

--A la tramitación legislativa de este proyecto (boletín 16.347-11) se puede acceder a través del vínculo ubicado en la parte superior de su título.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

El objetivo de este proyecto es establecer un Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, para crear una conciencia temprana de la existencia e incidencia de esta patología por parte de la comunidad científica y también en la población nacional.

La Comisión de Salud hace presente que el proyecto de ley es de artículo único y que, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 127 del Reglamento de la Corporación, se discutió en general y en particular a la vez.

Además, propone a la Sala considerarlo de igual modo.

La referida Comisión deja constancia, asimismo, de que aprobó la propuesta legal en general y en particular por la unanimidad de sus integrantes, Honorables Senadores señora Órdenes y señores Castro González, Chahuán, Gahona y Latorre, en los términos que consigna en su informe.

El texto que se propone aprobar se transcribe en la página 8 del informe de la Comisión de Salud.

Es todo, señor Presidente.

El señor COLOMA (Presidente).-

Muchas gracias, Secretario.

El Presidente de la Comisión me ha solicitado que sea el Senador Lagos quien informe el proyecto.

Tiene la palabra, don Ricardo.

El señor LAGOS.-

Muchas gracias, señor Presidente.

Saludo a todos nuevamente.

Extiendo estos saludos a todos los miembros de la Comisión de Salud del Senado, presidida por el Senador Juan Luis Castro , quienes tuvieron a bien despachar este proyecto en general y en particular, extendiendo incluso la sesión de la Comisión, que veía en esos minutos temas bien complejos relativos a las isapres, con la presencia de Ministros , superintendentes, etcétera.

Siguiendo la relación que ha hecho el señor Secretario , el objetivo del proyecto es establecer un Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, para crear una conciencia temprana de la existencia e incidencia de esta patología por parte de la comunidad científica y también en la población nacional y para que las autoridades nacionales tomen conciencia de dicha patología.

En la Comisión de Salud se escuchó a la Agrupación Soy Apraxia, fundada por Marcela Delgado y compuesta por muchos padres y madres de hijos e hijas que sobrellevan la apraxia del habla infantil.

En la actualidad en nuestro país ha surgido la necesidad de que niños y niñas que han sido diagnosticados con apraxia del habla infantil y sus familias se puedan agrupar y tener una representación que pueda abogar por sus derechos.

El término "apraxia del habla infantil" ha sido reconocido, estandarizado desde el año 2007 por la Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición . Y existe y está estudiado en diversas legislaciones comparadas.

Con todo, no es de aplicación general.

Precisamente, el motivo de este proyecto de ley es generar este debate y ponerlo en la agenda como un tema prioritario a la hora de abordar sus necesidades.

La pregunta más importante es qué es la apraxia del habla infantil.

Es un trastorno neurológico del desarrollo del habla que afecta la planificación y la coordinación de los sonidos del habla. Es decir, la precisión y consistencia de los movimientos necesarios para el habla se da en ausencia de alteraciones neuromusculares.

En palabras fáciles o simples, para entenderlo y que quede de manera gráfica, el niño o la niña con apraxia del habla infantil sabe lo que quiere expresar, pero su cerebro tiene dificultades para ordenar y coordinar los movimientos al decir las palabras.

Esta patología debe ser diagnosticada por un fonoaudiólogo especialista en motricidad orofacial y capacitado en apraxia del habla infantil.

Hay distintos tipos de apraxia, señor Presidente . Por ejemplo, apraxias motoras, definidas como la pérdida de la habilidad para producir movimientos elaborados con propósito, resultante de una patología cerebral.

Pero la que nos preocupa acá es la apraxia del habla que, como dije, se caracteriza por la dificultad en iniciar sonidos, imitar sonidos del habla, la disminución de la velocidad del habla, entre otras manifestaciones.

Un tema que quiero relevar, que hace toda la diferencia respecto de estas familias y los niños y el tratamiento que se les debe dar, es que la apraxia del habla infantil consiste en una evidente dificultad motora del habla. Se precisa que para que un niño comience a hablar necesita ordenar sonidos, llamados "fonemas", y sílabas por medio de una secuencia de movimientos motores coordinados de los labios, la lengua, la mandíbula y el paladar blando. Es decir, el cerebro comunica a los músculos cómo y cuándo deben moverse para que las palabras se produzcan con precisión y claridad al hablar.

Este proceso, que generalmente ocurre de manera instintiva, cuando el niño comienza a hablar, no ocurre en un niño con apraxia del habla infantil. Este recibe información del cerebro de forma incorrecta para planificar y ejecutar los movimientos del habla, lo que reduce la capacidad de producir sílabas y palabras de manera clara y correcta.

¿Qué es lo relevante? Que estos niños y niñas conservan su razonamiento, piensan en lo que quieren comunicar, pero no pueden convertir ese pensamiento en palabras. No saben qué palabras -la semántica- ni en qué secuencia -la sintaxis- usarlas para expresar una idea. Tampoco saben qué sonidos y en qué orden deben colocarse para formar una palabra y mucho menos qué músculos y estructuras deben moverse para producir esos sonidos.

Por lo tanto, la apraxia del habla infantil no se caracteriza por un retraso en el habla o el lenguaje, sino como un trastorno motor neurológico funcional que perjudica la producción de los sonidos del habla.

Por eso, se hace necesario visibilizar la apraxia del habla infantil a nivel nacional, así como educar e informarle a la ciudadanía respecto de la existencia y características de dicha condición. De esta forma, se pretende aumentar las posibilidades de contar con un diagnóstico certero y oportuno... (se desactiva el micrófono por haberse agotado el tiempo y se vuelve a activar por indicación de la Mesa)... que permita adoptar de forma temprana los tratamientos especializados, dependiendo del tipo de apraxia de que se trate.

Muchas veces las evaluaciones tardan años y además son mal llevadas producto de la ignorancia o el desconocimiento respecto al tema. Lo que ocurre es que son diagnosticados con procedimientos no adecuados, y de ahí la importancia de que el Senado pudiera fijar este día.

Como señalé, en el derecho comparado se considera el 14 de mayo como el Día de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, y es lo que se propone en el presente proyecto de ley.

Yo, sin más, quiero agradecerle a la Comisión de Salud nuevamente, a su Presidente , Juan Luis Castro , y a sus miembros, por darnos el espacio a los mocionantes: Senadora Órdenes, Senador Gahona , Senador Saavedra , quien habla y el Senador Juan Luis Castro , a quien ya nombré.

Agradezco que se haya tramitado el proyecto como si fuera de Fácil Despacho y así sacarlo el día de hoy.

Nos acompañan arriba en las tribunas los integrantes de la agrupación que está siguiendo el tema muy activamente y de manera muy sosegada: muy activos pero sosegados. Y quiero valorar ese aspecto.

Muchas gracias.

El señor COLOMA (Presidente).-

Lo comparto, Senador.

Saludamos a la agrupación Soy Apraxia, que está presente y que ha sido muy importante, según nos ha reportado el Senador informante , para la discusión del proyecto.

Los saludamos afectuosamente.

(Aplausos en la Sala).

Senador Chahuán.

El señor CHAHUÁN.-

Señor Presidente , Honorable Sala, el proyecto de ley que en esta ocasión nos convoca es de suma importancia para hacer conciencia en las personas acerca de una patología que afecta a uno o dos niños en un universo de mil y que requiere de un tratamiento especializado de alto costo, como bien lo señaló la presidenta de la agrupación Soy Apraxia en su exposición ante la Comisión de Salud.

La apraxia del habla infantil, a diferencia de lo que muchos creen, no se caracteriza por un retraso en el habla, sino por un trastorno motor neurológico y funcional que perjudica la producción de los sonidos del habla. Además de tal condición, esta dificultad en la planificación de los movimientos también puede afectar la coordinación motora fina y gruesa del niño.

Como bien se señala en la exposición de motivos de la moción, al tratarse de un trastorno motor que afecta al desarrollo del habla, el profesional idóneo para evaluar, diagnosticar y determinar el plan de tratamiento es el fonoaudiólogo, quien debe estar especializado, tener experiencia y conocimiento en las áreas de lenguaje infantil, motricidad orofacial y trastornos del habla motora.

Y como es poco conocida en nuestro país, muchas veces se la trata erróneamente como autismo. Por eso, es de suma importancia que aprobemos esta moción, a cuyos autores hago llegar mi felicitación. De hecho, yo adherí al proyecto en la Comisión para que, al igual como se ha establecido en Estados Unidos, se fije el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, felicitando en particular al Senador Ricardo Lagos, que estuvo liderando una iniciativa parlamentaria encaminada a que tomemos conciencia acerca de la relevancia de esta patología.

Con mucho entusiasmo doy mi voto a favor.

He dicho, señor Presidente.

El señor COLOMA (Presidente).-

Muchas gracias, Senador.

En votación.

(El sistema computacional de votación demora en iniciarse).

¡Está enfiestado el sistema, parece...!

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Se ha abierto la votación.

(Luego de unos instantes).

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador aún no ha emitido su voto?

El señor COLOMA (Presidente).-

Cerrada la votación.

--Se aprueba en general y particular el proyecto (35 votos a favor), y queda despachado en este trámite.

Votaron por la afirmativa las señoras Allende, Carvajal, Ebensperger, Órdenes, Pascual y Sepúlveda y los señores Araya, Castro González, Castro Prieto, Chahuán, Coloma, Cruz-Coke, De Urresti, Durana, Edwards, Espinoza, Flores, Gahona, García, Kast, Kusanovic, Kuschel, Lagos, Latorre, Moreira, Núñez, Ossandón, Prohens, Quintana, Saavedra, Sandoval, Sanhueza, Van Rysselberghe, Velásquez y Walker.

El señor COLOMA (Presidente).-

La iniciativa va a la Cámara de Diputados para su segundo trámite.

(Aplausos en la Sala y en tribunas).

1.4. Oficio de Cámara Origen a Cámara Revisora

Oficio de Ley a Cámara Revisora. Fecha 02 de enero, 2024. Oficio en Sesión 125. Legislatura 371.

Valparaíso, 2 de enero de 2024.

Nº 1/SEC/24

A S.E. el Presidente de la Honorable Cámara de Diputados

Tengo a honra comunicar a Vuestra Excelencia que, con motivo de la Moción, informe y antecedentes que se adjuntan, el Senado ha dado su aprobación al proyecto de ley que declara el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, correspondiente al Boletín No 16.347-11:

PROYECTO DE LEY:

“Artículo único.- Declárase el 14 de mayo de cada año, como el día nacional de la concientización sobre el diagnóstico de apraxia del habla infantil.”.

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Dios guarde a Su Excelencia.

JUAN ANTONIO COLOMA CORREA

Presidente del Senado

RÁUL GUZMÁN URIBE

Secretario General del Senado

2. Segundo Trámite Constitucional: Cámara de Diputados

2.1. Informe de Comisión de Cultura

Cámara de Diputados. Fecha 19 de marzo, 2024. Informe de Comisión de Cultura en Sesión 10. Legislatura 372.

?INFORME DE LA COMISIÓN DE CULTURA, ARTES Y COMUNICACIONES RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY QUE DECLARA EL 14 DE MAYO DE CADA AÑO COMO EL DÍA NACIONAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE APRAXIA DEL HABLA INFANTIL. BOLETÍN N° 16.347-11(S)

HONORABLE CÁMARA:

La Comisión de Cultura, Artes y Comunicaciones tiene el honor de informar el proyecto de ley referido en el epígrafe, en segundo trámite constitucional y primero reglamentario, de origen en una moción de los senadores señor Ricardo Lagos, señora Ximena Órdenes, y señores Juan Luis Castro, Sergio Gahona y Gastón Saavedra.

Para el despacho de esta iniciativa, S.E. el Presidente de la República ha hecho presente urgencia calificada de “suma” para todos sus trámites constitucionales, por lo que de conformidad con lo establecido en el artículo 27 de la ley orgánica constitucional del Congreso Nacional, esta Corporación cuenta con un término de quince días corridos para afinar su tramitación, plazo que vence el 26 de marzo del año en curso, por haberse dado cuenta en la Sala, el 11 del mismo mes.

De conformidad con lo dispuesto en el artículo 260 del Reglamento de la Corporación, la Comisión discutió en general y en particular, a la vez, el presente proyecto de ley.

Durante el análisis de la iniciativa, se contó con la colaboración y asistencia de las señoras Tatiana Larredonda Mocarquer y Mónica Bugueño Alegría, encargada del área de artesanía y asesora legislativa, respectivamente, del Ministerio de las Culturas, las Artes y el Patrimonio y del señor Roberto Cárcamo Tapia, asesor de la referida Cartera.

I. IDEAS MATRICES O FUNDAMENTALES.

La idea matriz se orienta a establecer un día nacional de la concientización sobre el diagnóstico de apraxia del habla infantil, para crear una conciencia temprana de la existencia e incidencia de esta patología en la comunidad científica y en la población nacional.

II. CONSTANCIAS REGLAMENTARIAS PREVIAS.

Para efecto de lo establecido en los números 4°, 5°, 6°, 7°, 8° y 9° del artículo 304 del Reglamento de la Cámara de Diputadas y Diputados, la Comisión dejó constancia de lo siguiente:

1. Normas de quórum especial.

El artículo único no tiene tal carácter.

2. Normas que requieran trámite de Hacienda.

El artículo único no requiere tal tramitación.

3. Artículos e indicaciones rechazados por la Comisión

No hay disposiciones en esta situación.

4. Adiciones y enmiendas que la Comisión aprobó en la discusión en particular.

Ninguna.

5. Reservas de constitucionalidad.

No hubo.

6. Comunicación a la Corte Suprema.

No hubo.

7. Diputada informante.

Se designó a la señora Marta González Olea.

III. FUNDAMENTOS.

De conformidad con lo dispuesto en el numeral 1° del artículo 304 del Reglamento de la Corporación, se hace presente que los mocionantes sostienen que la apraxia es un trastorno neurológico, que presenta diversas modalidades o tipos, los cuales se han clasificado de distinta manera, sin embargo, actualmente se acepta la siguiente clasificación:

Apraxias motoras: definidas como “la pérdida de la habilidad para producir movimientos elaborados con propósito, resultante de una patología cerebral”, las cuales se subclasifican en: apraxias de las extremidades (bilaterales, ideomotora, de las extremidades superiores, de la marcha, ideacional, unilaterales, cinética, simpática, y callosa); apraxias de la cara (apraxias bucofacial y ocular); apraxias axiales (troncopedal); apraxias del lenguaje (del habla y verbal).

Apraxias espaciales: designa ciertos trastornos de naturaleza espacial, y aun cuando ha sido polémica su categorización, se subclasifican en: apraxia construccional y apraxia del vestirse.

En cuanto a la caracterización, la apraxia ideo motora, se define por la incapacidad de realizar tareas motoras comunes, como no poder imitar acciones como decir adiós o mostrar cómo se usa una herramienta; la apraxia ideatoria, se caracteriza por la incapacidad de percibir el propósito de una tarea compleja previamente aprendida; la apraxia conceptual, por la alteración de la capacidad de utilizar las herramientas correctamente; la apraxia de construcción, por la incapacidad de dibujar, construir o copiar un objeto a pesar de que entienden la tarea y tienen la capacidad física para realizarla; en tanto que la apraxia del habla, por la dificultad en iniciar sonidos, imitar sonidos del habla, disminución de la velocidad del habla, entre otras manifestaciones.

En relación a sus causas, sostienen que en las apraxias de habla adquiridas en edad más avanzada y que no son de nacimiento, se producen por daño encefálico (como por infarto, tumor, o traumatismo) o por degeneración en los lóbulos parietales o sus conexiones, donde se retienen los recuerdos de los patrones de movimiento aprendidos, como también, siendo menos frecuentemente, por el daño sufrido en otras áreas del cerebro, como en la corteza premotora u otras partes del lóbulo frontal o del cuerpo calloso o, por la existencia de una afectación difusa vinculada a las demencias degenerativas.

El diagnóstico es clínico, a menudo sumado a pruebas neuropsicológicas y a técnicas de imágenes, como la tomografía computarizada y la resonancia magnética, para identificar la causa, no obstante, no existe un tratamiento específico, pero la fisioterapia y la terapia ocupacional pueden mejorar un poco el funcionamiento y la seguridad del paciente.

En cuanto a su pronóstico y tratamiento, indican que los pacientes con apraxia se tornan dependientes y requieren ayuda con las actividades de la vida cotidiana y, por lo menos, cierto grado de supervisión.

Explican que el término de apraxia del habla infantil (AHÍ), fue reconocido y estandarizado el año 2007 por la Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición (ASHA), que estima que uno o dos de cada mil niños son diagnosticados con este trastorno neurológico y que consiste en una evidente dificultad motora del habla que se puede observar cuando el niño no logra planificar voluntariamente la secuencia de movimientos musculares necesarios a la hora de comunicarse verbalmente.

Precisan que para que un niño comience a hablar, necesita ordenar sonidos y sílabas por medio de una secuencia de movimientos motores coordinados de los labios, lengua, mandíbula y paladar blando, es decir, el cerebro comunica a los músculos cómo y cuándo deben moverse para que las palabras se produzcan con precisión y claridad al hablar, proceso que ocurre instintivamente pero que no ocurre en un niño con apraxia del habla infantil, quien recibe información del cerebro de forma incorrecta para planificar y ejecutar los movimientos del habla, lo que reduce la capacidad de producir sílabas y palabras de manera clara y correcta, no obstante, conservar su razonamiento, piensan en lo que quieren comunicar, pero no pueden convertir ese pensamiento en palabras, no saben qué palabras (semántica) y en qué secuencia (sintaxis) usar para expresar una idea, tampoco saben qué sonidos y en qué orden deben colocarse para formar una palabra, y mucho menos, qué músculos y estructuras deben moverse para producir esos sonidos.

Por lo tanto, la AHI no se caracteriza por un retraso en el habla (o lenguaje), sino que se trata de un trastorno motor, neurológico funcional, que perjudica la producción de los sonidos del habla.

Fundamentan esta iniciativa en la necesidad de visibilizar la AHÍ y de educar e informar a la ciudadanía respecto de su existencia y de sus características para aumentar las posibilidades de contar con un diagnóstico certero y oportuno, que permita adoptar, de forma temprana, los tratamientos especializados dependiendo del tipo de apraxia de que se trate, lo que muchas veces se ve obstaculizado porque las evaluaciones tardan meses incluso años retardando la adopción de tratamientos o medidas que permitan mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición.

Por último, señalan que, en el derecho comparado, se considera el 14 de mayo como el día de la concientización sobre el diagnóstico de apraxia del habla infantil, como en los estados de Michigan y Virginia en Estados Unidos, conmemoración que a su vez ha sido adoptada por la legislación de Puerto Rico, y cuya consagración actualmente se debate en el Parlamento argentino.

IV. RESUMEN DEL CONTENIDO APROBADO POR EL H. SENADO.

Según lo dispuesto en el numeral 2° del artículo 304 del Reglamento de la Corporación, el texto aprobado por el H. Senado propone declarar el 14 de mayo de cada año como el día nacional de la concientización sobre el diagnóstico de apraxia del habla infantil.

V. SÍNTESIS DEL DEBATE DURANTE LA DISCUSIÓN EN GENERAL, CON INDICACIÓN DE LOS ACUERDOS ADOPTADOS.

De conformidad con lo dispuesto en el artículo 260 del Reglamento de la Corporación, la Comisión discutió en general y en particular, a la vez, esta iniciativa.

La señora Claudia Rodriguez Andrade, abogada secretaria de la Comisión, comentó que, conforme con los antecedentes expuestos en la moción, la apraxia del habla infantil era un trastorno neurológico que presentaba diversas modalidades o tipos, no obstante, se aceptaba las siguientes clasificaciones:

1.- Las apraxias motoras: que se definían como la pérdida de la habilidad para producir movimientos elaborados con propósitos resultante de una pedagogía cerebral, las cuales se subclasificaban en: a) Las apraxias de las extremidades; b) Las apraxias de la cara; c) Las apraxias axiales; y d) Las apraxias del lenguaje.

2.- Las apraxias espaciales: que designaban ciertos trastornos de naturaleza espacial, advirtiéndose una importante subclasificación entre apraxia construccional y apraxia del vértice.

En lo que respecta a las características, detalló que la apraxia ideomotora se distinguía por la incapacidad de realizar tareas motoras comunes, como no poder imitar acciones como decir adiós o mostrar el uso de una herramientas -cepillo o martillo-; que la apraxia ideatoria, por la incapacidad de percibir el propósito de una tarea compleja previamente aprendida y la apraxia conceptual, por la alteración de la capacidad de utilizar las herramientas correctamente.

Pormenorizó que la apraxia del habla se caracterizaba por la dificultad de iniciar e imitar sonidos del habla y también por la disminución de las velocidades del habla, entre otras manifestaciones.

En relación a sus causas, indicó que, las apraxias del habla adquiridas en edad más avanzada se producían por el daño encefálico o por degeneración en los lóbulos parietales o en sus conexiones, donde se retenían los recuerdos de los patrones de movimientos aprendidos, como también menos frecuentemente, por el daño sufrido en otras áreas del cerebro, o bien, derivado de la existencia de una afectación difusa vinculada a las demencias degenerativas.

Señaló que su diagnóstico era clínico, a menudo sumado a pruebas neuropsicológicas y que las técnicas de imágenes, como la tomografía computarizada y la resonancia magnética permitían identificar sus causas y comentó que el pronóstico dependía de la naturaleza y existencia del daño, así como de la edad sin que existiera ningún tratamiento específico, no obstante, que la fisioterapia y la terapia ocupacional podían mejorar un poco el funcionamiento y seguridad del paciente.

En cuanto al pronóstico y tratamiento, puntualizó que los pacientes se tornaban dependientes y que requerían ayuda con las actividades de la vida cotidiana y cierto grado de supervisión, no obstante, en el caso de pacientes que hubieran sufrido un accidente cerebrovascular, el curso de la patología podía seguir estable e incluso mejorar aun cuando no existía tratamiento médico específico para la apraxia, puesto que los fármacos que retardaban el avance sintomático no parecían ofrecer ningún beneficio.

Especificó que el término apraxia del habla infantil fue reconocido por la Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición que estimó que uno de cada dos mil niños era diagnosticado con este trastorno neurológico y describió que, bajo este trastorno, se advertía una dificultad motora del habla que se podía observar cuando el niño o niña no lograba planificar voluntariamente la secuencia de movimientos musculares necesarios a la hora de comunicarse verbalmente, lo que ocurría instintivamente cuando el niño comenzaba a hablar, sin embargo, este proceso no sucedía en el caso de personas con apraxia del habla infantil porque recibían información del cerebro de forma errónea para planificar y ejecutar los movimientos del habla, lo que reducía la capacidad de producir sílabas y palabras de manera clara y correcta.

Puntualizó que estos niños conservaban su racionamiento y podían pensar en lo que querían comunicar, pero, no lograban convertir en palabras sus pensamientos como si la comunicación entre cerebro y boca estuviera interrumpida, dado que no sabían qué expresión utilizar ni que secuencia para expresar una idea, ni tampoco qué sonidos y en qué orden para formar una palabra, ni menos los músculos y las estructuras que tenían que moverse para producir dichos sonidos. Recalcó que la apraxia no se caracterizaba por un retraso en el lenguaje, sino que, por un trastorno motor, neurológico, funcional, que perjudicaba la producción de sonidos del habla.

Expuso que, de acuerdo con los fundamentos del proyecto, los senadores mocionantes entendían que era necesario visibilizar, educar e informar a la ciudadanía respecto a la existencia y características de esta condición para aumentar la posibilidad de contar con un diagnóstico certero y oportuno que permitiera adoptar de forma temprana los tratamientos especializados mejorando la calidad de vida de quienes padecían esta condición, así como realizar una concientización respecto a la existencia y características de la apraxia en su calidad de trastorno neurológico, especialmente en el ámbito del habla infantil, tanto respecto de la ciudadanía como de los profesionales de la salud y de la docencia.

La diputada Marta González detalló que esta propuesta tenía la finalidad de visibilizar, concientizar y educar a la población acerca del trastorno de la apraxia del habla infantil y sus consecuencias. Asimismo, explicó que tuvo su origen en un largo trabajo realizado por la agrupación nacional “soy apraxia” y por un grupo de madres que habían debido enfrentar muchas dificultades para visibilizar y concientizar a la población sobre el diagnostico de este trastorno del habla y su tratamiento.

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En virtud de lo expuesto, la Comisión aprobó la iniciativa, tanto en general como en particular, por unanimidad con los votos de las diputadas Nathalie Castillo, Viviana Delgado, Marta González, Catalina Pérez y Daniela Serrano y de los diputados Alejandro Bernales, Eduardo Durán y Hotuiti Teao (8-0-0).

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VI. TEXTO DEL PROYECTO COMO QUEDARÍA EN VIRTUD DE LOS ACUERDOS ADOPTADOS POR LA COMISIÓN.

Por las razones señaladas, por las que expondrá la diputada informante, y en virtud del numeral 10 del artículo 304 del Reglamento de la Corporación, la Comisión de Cultura, Artes y Comunicaciones recomienda aprobar el siguiente:

PROYECYO DE LEY

“Artículo único.- Declárase el 14 de mayo de cada año, como el día nacional de la concientización sobre el diagnóstico de apraxia del habla infantil.”.

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Tratado y acordado según consta en el acta de la sesión celebrada el 19 de marzo de 2024, con la asistencia de los diputados (as) Gustavo Benavente Vergara, Alejandro Bernales Maldonado (Presidente), Nathalie Castillo Rojas, Sara Concha Smith, Viviana Delgado Riquelme, Eduardo Durán Salinas, Marta González Olea, Catalina Pérez Salinas, Daniela Serrano Salazar, Hotuiti Teao Drago y Sebastián Videla Castillo.

Sala de la Comisión, a 19 de marzo de 2024.

CLAUDIA RODRÍGUEZ ANDRADE

Abogada Secretaria de la Comisión

2.2. Discusión en Sala

Fecha 03 de abril, 2024. Diario de Sesión en Sesión 13. Legislatura 372. Discusión General. Se aprueba en general y particular sin modificaciones.

DECLARACIÓN DEL 14 DE MAYO DE CADA AÑO COMO DÍA NACIONAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE APRAXIA DEL HABLA INFANTIL (SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL. BOLETÍN N° 16347-11)(S)

El señor CIFUENTES (Presidente).-

En la tabla de Fácil Despacho, corresponde tratar el proyecto de ley, iniciado en moción, que declara el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, correspondiente al boletín N° 16347-11(S).

Para la discusión de este proyecto se destinarán diez minutos, y podrán hacer uso de la palabra hasta cinco diputadas y diputados por dos minutos cada uno.

Diputada informante de la Comisión de Cultura, Artes y Comunicaciones es la señora Marta González .

Antecedentes:

-Proyecto del Senado, sesión 125ª de la legislatura 371ª, en miércoles 3 de enero de 2023. Documentos de la Cuenta N° 4.

-Informe de la Comisión de Cultura, Artes y Comunicaciones, sesión 10ª de la presente legislatura, en lunes 1 de abril de 2024. Documentos de la Cuenta N° 18.

El señor CIFUENTES (Presidente).-

En reemplazo de la diputada Marta González , rinde el informe el diputado Alejandro Bernales .

Tiene la palabra, su señoría.

El señor BERNALES (de pie).-

Señor Presidente, en representación de la Comisión de Cultura, Artes y Comunicaciones, paso a informar, en segundo trámite constitucional y primero reglamentario, el proyecto de ley que declara el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil.

Esta iniciativa se inició en una moción de la senadora Ximena Órdenes y de los senadores señores Ricardo Lagos , Juan Luis Castro , Sergio Gahona y Gastón Saavedra .

Idea matriz o fundamental

Se orienta a establecer un día nacional de la concientización sobre el diagnóstico de apraxia del habla infantil, para crear una conciencia temprana de la existencia e incidencia de esta patología en la comunidad científica y en la población nacional.

Aprobación

El artículo único fue aprobado tanto en general como en particular en los mismos términos propuestos por el Senado y por unanimidad, con los votos de los diputados Alejandro Bernales , Eduardo Durán y Hotuiti Teao , y de las diputadas Nathalie Castillo , Viviana Delgado , Marta González , Catalina Pérez y Daniela Serrano .

Fundamentos

Los mocionantes sostienen que la apraxia es un trastorno neurológico que presenta diversas modalidades o tipos.

La apraxia ideomotora se caracteriza por la incapacidad de realizar tareas motoras comunes, como no poder imitar acciones como decir adiós o mostrar cómo se usa una herramienta.

La apraxia ideatoria es la incapacidad de percibir el propósito de una tarea compleja previamente aprendida.

La apraxia conceptual se describe como la alteración de la capacidad de utilizar las herramientas correctamente.

La apraxia de construcción se distingue por la incapacidad de dibujar, construir o copiar un objeto a pesar de que se entiende la tarea y se tiene la capacidad física para realizarla.

En tanto, la apraxia del habla se caracteriza por la dificultad en iniciar sonidos, en imitar sonidos del habla, y en la disminución de la velocidad del habla, porque se recibe información del cerebro de forma incorrecta, lo que reduce la capacidad de producir sílabas y palabras de manera clara y correcta, no obstante conservar el razonamiento lógico, pero no se puede convertir ese pensamiento en palabras, no se sabe qué palabras (semántica) y en qué secuencia (sintaxis) usar para expresar una idea. Tampoco se sabe qué sonidos y en qué orden deben colocarse para formar una palabra y, mucho menos, qué músculos y estructuras deben moverse para producir esos sonidos.

Por lo tanto, la apraxia del habla infantil no se caracteriza por un retraso en el habla o lenguaje, sino que se trata de un trastorno motor, neurológico funcional, que perjudica la producción de los sonidos del habla.

Los mocionantes fundamentan esta iniciativa en la necesidad de visibilizar este tipo de apraxia y de educar e informar a la ciudadanía respecto de su existencia y de sus características para aumentar las posibilidades de contar con un diagnóstico certero y oportuno, que permita adoptar, de forma temprana, los tratamientos especializados, lo que muchas veces se ve obstaculizado, porque las evaluaciones tardan meses e, incluso, años, retardando la adopción de tratamientos o medidas que permitan mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición.

Por último, señalan que, en el derecho comparado, se considera el 14 de mayo como el Día de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil en los Estados de Michigan y Virginia, en Estados Unidos, conmemoración que, a su vez, ha sido adoptada por la legislación de Puerto Rico, y cuya consagración actualmente se debate en el Parlamento argentino.

Relación descriptiva del proyecto

El texto aprobado por el honorable Senado propone declarar el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil.

Discusión y votación del proyecto

La comisión estimó plenamente justificado fijar un día nacional que permita visibilizar, concientizar y educar a la población en general acerca del trastorno de la apraxia del habla infantil y sus consecuencias.

En virtud de ello, aprobó la iniciativa tanto en general como en particular por unanimidad, de la forma señalada en las constancias reglamentarias.

Por los argumentos y las razones señalados, la comisión recomienda a la Sala aprobar el texto del proyecto de ley propuesto en informe.

Es todo cuanto puedo informar.

He dicho.

La señora HERTZ, doña Carmen (Vicepresidenta).-

En discusión el proyecto de ley. Tiene la palabra la diputada Maite Orsini .

La señorita ORSINI (doña Maite) .-

Señora Presidenta, la apraxia del habla infantil es un trastorno que afecta la capacidad de los niños y de las niñas para coordinar los movimientos necesarios que les permitan hablar correctamente.

No solamente impacta su capacidad para comunicarse, sino también su desarrollo social y su desarrollo emocional.

Quiero destacar el tremendo e incansable esfuerzo de las familias cuidadoras que, día a día, dedican su tiempo y su energía a buscar soluciones, terapias y apoyo para sus hijos e hijas. Muchas veces esas familias enfrentan dificultades económicas y un escaso acceso a la salud especializada. Son un ejemplo de dedicación y de fortaleza.

También quiero aplaudir el invaluable trabajo de las organizaciones de la sociedad civil, tales como Soy Apraxia y la Red de Apraxia del Habla Infantil, entre otras, que se dedican a apoyar a las infancias y a promover la conciencia sobre este diagnóstico. Su labor es fundamental para entregar información, recursos y apoyo emocional, tan necesario cuando alguien de la familia, especialmente un niño o una niña, sufre esta condición.

Saludo la iniciativa que establece el Día Nacional de la Apraxia del Habla Infantil, porque con ella se reconoce el esfuerzo de las familias, del personal médico, de las organizaciones y, por supuesto, de las y los niños que padecen este trastorno.

Pero no quisiera que nos quedáramos solamente en la celebración del “día de”, pues si bien los reconocimientos de carácter simbólico son importantes, me pongo a disposición para trabajar…

La señora HERTZ, doña Carmen (Vicepresidenta).-

Ha terminado su tiempo, señorita diputada.

Tiene la palabra el diputado Hernán Palma .

El señor PALMA.-

Señora Presidenta, es fundamental que hoy esta honorable Sala apruebe este proyecto de ley.

Conozco la apraxia desde muy cerca; es una causa que abrazamos desde el primer día.

Quiero saludar y agradecer a la organización Soy Apraxia, conformada por una mamá y una tía, quienes se nos acercaron para visibilizar esta lucha. El hijo de esa madre y muchos otros niños han sido diagnosticados con este trastorno neurológico y funcional que afecta la producción motora de los sonidos del habla. Se trata de niños que no saben qué palabras y qué secuencia de palabras usar para expresar una idea. Tampoco saben qué músculos mover para producir los sonidos de cada palabra. Sin embargo, son niños que tienen capacidad de razonamiento; solo tienen dificultades para expresar de manera verbal lo que piensan.

Señora Presidenta, fijar el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil es el primer paso para visibilizar, concientizar y, sobre todo, fomentar el diagnóstico de la apraxia del habla infantil de manera temprana. Como médico y diputado, les digo que la falta de conocimiento de este trastorno ha llevado, en la mayoría de los casos, a formular un mal diagnóstico, confundiéndose no pocas veces con trastorno del espectro autista, trastorno del lenguaje o hasta autismo propiamente tal.

En este sentido, por la inclusión de estas familias y por la calidad de vida de estos niños, niñas y adolescentes, se vuelve necesario identificar este trastorno, diagnosticar y tratar la apraxia del habla infantil en una fase temprana, puesto que con ello se puede reducir el riesgo de persistencia del problema a largo plazo, con un tratamiento efectivo.

Honorable Sala, llamo a aprobar este proyecto, porque, de todas formas, legislar por la apraxia es avanzar en la inclusión. Estas familias con hijos diagnosticados con apraxia no están consideradas en el decreto N° 170, del Ministerio de Educación, que fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiados con subvenciones para la educación especial.

En el futuro es fundamental integrarlos y que sean considerados por las evaluaciones diferenciales.

He dicho.

La señora HERTZ, doña Carmen (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Carolina Marzán .

La señora MARZÁN (doña Carolina).-

Señora Presidenta, si bien ya se ha dicho, es bueno reiterar de qué se trata la apraxia del habla infantil.

Como decían los colegas que me antecedieron en el uso de la palabra, la apraxia del habla infantil es un trastorno motor que dificulta la producción de los sonidos del habla. Esto afecta la capacidad de los niños y niñas para ejecutar y planificar movimientos que son necesarios para hablar con claridad. Esto no se trata simplemente de un retraso en el desarrollo del lenguaje, sino de un desafío neurológico que requiere intervención especializada de neurólogos, fonoaudiólogos, psicólogos, entre otros especialistas.

Este proyecto es una respuesta a la necesidad apremiante de las familias y organizaciones para que se promueva y se conozca ese trastorno en nuestra sociedad. Tenemos que abordar como Estado esa disfunción, para que, en un futuro que esperamos cercano, el Estado proteja y apoye como corresponde a quienes la padecen.

Según la Red Apraxia Infantil Chile, este es un trastorno neurológico que afecta a cerca de setecientos niños y niñas en nuestro país. Tiene un costo aproximado de entre 600.000 y 900.000 pesos mensuales, suma que, sin duda, muchas familias de nuestro país no pueden costear, lo que impide que niños y niñas accedan a tratamientos.

Esta fecha nos brinda la oportunidad de educar a la población sobre este trastorno, promover la importancia de un diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos especializados, para fomentar el desarrollo académico, social y emocional de niños y niñas.

Este proyecto fue despachado por el Senado, por lo que está en su última etapa. Si lo aprobamos, por primera vez en Chile este 14 de mayo nos podríamos sumar, literalmente, con todas las de la ley, a reconocer y conmemorar el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil.

Quiero saludar a la Red Apraxia Infantil Chile, cuyos representantes se encuentran presentes en la tribuna. Les agradezco su dedicación y esfuerzo en la defensa de los derechos de los niños y niñas con apraxia.

He dicho.

La señora HERTZ, doña Carmen (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Sara Concha .

La señorita CONCHA (doña Sara).-

Señora Presidenta, para partir, quiero expresar mi apoyo sincero a este proyecto de ley, que declara el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil. Es lamentable que se deban crear días para concientizar, reconocer e introducirnos en algo como lo que estamos discutiendo.

Este proyecto de ley se refiere a un diagnóstico que es desconocido para muchos, pero que, sin duda, se vincula con una condición que tiene un impacto significativo en la vida de niños, niñas, adolescentes y familias, ya que dificulta no solo la comunicación en sí, sino la comunicación efectiva y el desarrollo normal del lenguaje.

Como bien se dijo acá, la apraxia del habla infantil es un trastorno del desarrollo del habla en niños que afecta su capacidad para articular palabras y sonidos de forma correcta. Al establecer el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, estamos reconociendo la importancia de aumentar la conciencia pública sobre esa condición y la necesidad de la detección temprana y un tratamiento adecuado.

Quiero, como profesional del área, destacar y saludar a quienes han sido mocionantes de esta iniciativa, sobre todo porque habla de un paso importante hacia la creación de una sociedad más inclusiva y más comprometida, sobre todo para que los niños tengan la oportunidad…

La señorita CICARDINI , doña Daniella (Vicepresidenta).-

Ha concluido su tiempo, diputada.

Por último, tiene la palabra el diputado Francisco Pulgar .

El señor PULGAR.-

Señorita Presidenta, claramente, voy a aprobar esta moción, en el entendido de que concientizar de una enfermedad que sobre todo afecta a niños, es algo que debe hacerse de manera recurrente. No solamente deben existir días de concientización, sino que estas y otras patologías deben recordarse siempre. Lo vivimos con los niños TEA. Acá, como Estado, hemos estado al debe con los tratamientos.

Si bien es significativo conmemorar este día, el Estado de Chile no ha entendido y no ha atendido las necesidades de cientos de familias que viven el drama de niños con distintos tipos de trastornos. Las completadas, los bingos son algo recurrente para ir en ayuda de un tratamiento médico y salvar vidas, lo que resulta indignante.

Como parlamentario voy a apoyar esta moción, pero no sin antes decir -repito- que como Estado seguimos al debe. Los gobiernos regionales, los municipios tienen que estar más conectados, sobre todo con la gran problemática que tenemos con nuestros niños y niñas no solamente respecto de este trastorno, sino también de otros.

Si bien se destaca un día determinado, me gustaría que el Estado viviera ese día a día que viven padres y madres para costear un tratamiento que muchas veces no está o hacer todo lo posible para salvar la vida de un hijo o darle una mejor calidad de vida.

He dicho.

La señorita CICARDINI , doña Daniella (Vicepresidenta).-

No hay más inscritos.

Cerrado el debate.

-Con posterioridad, la Sala se pronunció sobre este proyecto de ley en los siguientes términos:

El señor CIFUENTES (Presidente).-

Corresponde votar en general el proyecto de ley, iniciado en moción, que declara el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil.

Cabe hacer presente que el proyecto contempla normas de ley simple o común. En votación.

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 106 votos; por la negativa, 0 votos. Hubo 1 abstención.

El señor CIFUENTES (Presidente).-

Aprobado.

-Votaron por la afirmativa:

Acevedo Sáez , María Candelaria Concha Smith , Sara Matheson Villán , Christian Riquelme Aliaga , Marcela Ahumada Palma , Yovana Cordero Velásquez , María Luisa Medina Vásquez , Karen Rivas Sánchez , Gaspar Araya Guerrero , Jaime Cuello Peña y Lillo , Luis Alberto Mellado Pino , Cosme Romero Sáez , Leonidas Arce Castro , Mónica Delgado Riquelme , Viviana Mellado Suazo , Miguel Romero Talguia , Natalia Astudillo Peiretti , Danisa Donoso Castro , Felipe Melo Contreras , Daniel Rosas Barrientos , Patricio Barchiesi Chávez , Chiara Flores Oporto , Camila Meza Pereira , José Carlos Saffirio Espinoza , Jorge Barrera Moreno , Boris Fries Monleón , Lorena Mix Jiménez , Claudia Sagardía Cabezas , Clara Barría Angulo , Héctor Fuenzalida Cobo , Juan Molina Milman , Helia Sánchez Ossa , Luis Becker Alvear , Miguel Ángel Gazmuri Vieira , Ana María Morales Maldonado , Carla Santibáñez Novoa , Marisela Beltrán Silva, Juan Carlos Giordano Salazar , Andrés Moreno Bascur , Benjamín Schalper Sepúlveda , Diego Benavente Vergara , Gustavo González Gatica , Félix Muñoz González , Francesca Schneider Videla , Emilia Berger Fett , Bernardo González Olea , Marta Musante Müller , Camila Schubert Rubio , Stephan Bernales Maldonado , Alejandro González Villarroel , Mauro Naranjo Ortiz , Jaime Sepúlveda Soto , Alexis Bianchi Chelech , Carlos Guzmán Zepeda , Jorge Nuyado Ancapichún , Emilia Serrano Salazar , Daniela Bobadilla Muñoz , Sergio Hertz Cádiz , Carmen Ojeda Rebolledo , Mauricio Soto Mardones , Raúl Bravo Castro , Ana María Hirsch Goldschmidt , Tomás Olivera De La Fuente , Erika Sulantay Olivares, Marco Antonio Brito Hasbún , Jorge Ibáñez Cotroneo , Diego Ossandón Irarrázabal , Ximena Tapia Ramos , Cristián Bugueño Sotelo , Félix Ilabaca Cerda , Marcos Oyarzo Figueroa , Rubén Darío Tello Rojas , Carolina Bulnes Núñez , Mercedes Jiles Moreno , Pamela Pérez Salinas , Catalina Ulloa Aguilera , Héctor Camaño Cárdenas , Felipe Jürgensen Rundshagen , Harry Pino Fuentes , Víctor Alejandro Undurraga Gazitúa , Francisco Cariola Oliva , Karol Kaiser Barents-Von Hohenhagen , Johannes Pizarro Sierra , Lorena Undurraga Vicuña , Alberto Carter Fernández , Álvaro Leal Bizama , Henry Placencia Cabello , Alejandra Urruticoechea Ríos , Cristóbal Castillo Rojas , Nathalie Leiva Carvajal , Raúl Pulgar Castillo , Francisco Venegas Salazar , Nelson Cicardini Milla , Daniella Lilayu Vivanco , Daniel Ramírez Pascal , Matías Von Mühlenbrock Zamora , Gastón Cid Versalovic , Sofía Malla Valenzuela , Luis Raphael Mora , Marcia Weisse Novoa , Flor Cifuentes Lillo , Ricardo Manouchehri Lobos , Daniel Rathgeb Schifferli , Jorge Winter Etcheberry , Gonzalo Coloma Álamos, Juan Antonio Marzán Pinto, Carolina

-Se abstuvo:

De la Carrera Correa, Gonzalo

El señor CIFUENTES (Presidente).-

Por no haber sido objeto de indicaciones, el proyecto queda aprobado también en particular, con la misma votación.

Se despacha el proyecto a ley.

2.3. Oficio de Cámara Revisora a Cámara de Origen

Oficio Aprobación sin Modificaciones . Fecha 03 de abril, 2024. Oficio en Sesión 6. Legislatura 372.

VALPARAÍSO, 3 de abril de 2024

Oficio N° 19.345

A S.E. EL PRESIDENTE DEL H. SENADO

La Cámara de Diputados, en sesión de esta fecha, ha aprobado, en los mismos términos en que lo hiciera ese H. Senado, el proyecto que declara el 14 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil, correspondiente al boletín N° 16.347-11.

Lo que tengo a honra decir a V.E., en respuesta a vuestro oficio Nº 1/SEC/24, de 2 de enero de 2024.

Devuelvo los antecedentes respectivos.

Dios guarde a V.E.

RICARDO CIFUENTES LILLO

Presidente de la Cámara de Diputados

LUIS ROJAS GALLARDO

Secretario General (A) de la Cámara de Diputados

3. Trámite Finalización: Senado

3.1. Oficio de Cámara de Origen al Ejecutivo

Oficio Ley a S. E. El Presidente de la República. Fecha 03 de abril, 2024. Oficio

Valparaíso, 3 de abril de 2024.

Nº 135/SEC/24

A Su Excelencia el Presidente de la República

Tengo a honra comunicar a Vuestra Excelencia que el Congreso Nacional ha dado su aprobación al siguiente

PROYECTO DE LEY:

“Artículo único.- Declárase el 14 de mayo de cada año como el “Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil”.”.

- - -

Hago presente a Su Excelencia que esta iniciativa de ley tuvo su origen en Moción de los Honorables Senadores señor Ricardo Lagos Weber, señora Ximena Órdenes Neira y señores Juan Luis Castro González, Sergio Gahona Salazar y Gastón Saavedra Chandía.

Dios guarde a Vuestra Excelencia.

JOSÉ GARCÍA RUMINOT

Presidente del Senado

RAÚL GUZMÁN URIBE

Secretario General del Senado

4. Publicación de Ley en Diario Oficial

4.1. Ley Nº 21.665

Tipo Norma
:
Ley 21665
URL
:
http://www.leychile.cl/N?i=1203458&t=0
Fecha Promulgación
:
07-05-2024
URL Corta
:
http://bcn.cl/3jyvr
Organismo
:
MINISTERIO DE SALUD
Título
:
DECLARA EL 14 DE MAYO DE CADA AÑO COMO EL DÍA NACIONAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE APRAXIA DEL HABLA INFANTIL
Fecha Publicación
:
13-05-2024

LEY NÚM. 21.665

   

DECLARA EL 14 DE MAYO DE CADA AÑO COMO EL DÍA NACIONAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE APRAXIA DEL HABLA INFANTIL

   

    Teniendo presente que el H. Congreso Nacional ha dado su aprobación al siguiente proyecto de ley que tuvo su origen en moción de los Honorables Senadores señor Ricardo Lagos Weber, señora Ximena Órdenes Neira y señores Juan Luis Castro González, Sergio Gahona Salazar y Gastón Saavedra Chandía,

   

    Proyecto de ley:

    "Artículo único.- Declárase el 14 de mayo de cada año como el "Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil".".

    Y por cuanto he tenido a bien aprobarlo y sancionarlo; por tanto, promúlguese y llévese a efecto como Ley de la República.

   

    Santiago, 7 de mayo de 2024.- GABRIEL BORIC FONT, Presidente de la República.- Ximena Aguilera Sanhueza, Ministra de Salud.

    Transcribo para su conocimiento Ley N° 21.665 - 7 de mayo 2024.- Por orden de la Subsecretaría de Salud Pública.- Saluda atentamente a Ud., Yasmina Viera Bernal, Jefa de la División Jurídica, Ministerio de Salud.